Spolubydlící

(Jak žít s něčím, co na první pohled není vidět)

Už nějaký ten pátek nežiju sama. Mám spolubydlící. Nikdo dlouhou dobu nemohl zjistit, jak se vlastně jmenuje a kdo je. Musela jsem na to přijít sama a musím říct, že je to s ní hodně komplikované. Čím dál komplikovanější. Sama o sobě je komplikovaná a dost problémová, jenže já jí ani nemůžu dát výpověď. Je pořád se mnou, pronásleduje mě na každém kroku, dvacet čtyři hodin denně, sedm dní v týdnu. Pořád.
Jedině v noci od ní mám na chvíli pokoj a jsem ráda, že mě nechá spát.
Když ale ráno otevřu oči, vím, že je tady zase, den s ní bude dlouhý a náročný a nikdy nevím, jaká překvapení si pro mne přichystá.
 

Každý den je jiný, někdy lepší, někdy horší. Ale rána s ní bývají neuvěřitelně těžká. Abych všechno stihla, musím kvůli ní vstávat o dvě až tři hodiny dřív, než chci odejít z domova. Každé ráno musí zapít léky, aby se trochu uklidnila, zpomalila a nechala mě konečně vstát.

Taky často narušuje moje plány, vždycky se totiž rozhodne dělat něco jiného, než chci já. Jakoby to dělala naschvál. Někdy mě ani nenechá připravit si jídlo. Po chvilce postávání u kuchyňské linky už o sobě dává vědět, už tam podle ní stojím moc dlouho. Taky kvůli ní musím často rušit schůzky a setkání s přáteli. Když strávím dopoledne mimo domov, večer mě už nemusí nechat odejít a musím zůstat doma v posteli.

Předtím, než se ke mně moje spolubydlící nastěhovala, byla jsem až nezřízeně aktivní a energie jsem měla na rozdávání. Každý den jsem jela na doraz, nad své síly, ale měla jsem to tak ráda. Byla jsem schopna odejít z domu v sedm ráno a vrátit se v devět večer, bez přestávky.
Teď už nejsem sama a je to jiné. Donutila mne hodně zpomalit. Kvůli ní se musím každý den několikrát rozhodovat, co ještě můžu a co už ne, a za ta léta s ní jsem se naučila, že pokud za své rozhodnutí nechci zaplatit později, musím volit dobře.

Abych jí nekřivdila, má určitě své silné stránky. Její nejsilnější stránkou je, že se umí zatraceně dobře skrývat. Je prostě neviditelná. Nikdo nevidí, jak mě obtěžuje a jak moc vyžaduje mou pozornost. Nikdo nevidí, kolik problémů mi její přítomnost způsobuje. A pokud se nestane zázrak, jen tak se jí už nezbavím, je vážně neuvěřitelně, skoro despoticky věrná.

Určitě si říkáte, že to není možné a že moje spolubydlící musí být naprosto šílená.
A máte pravdu.
Ta záhadná spolubydlící je totiž moje chronická nemoc - dysautonomie, porucha funkce autonomního nervového systému, ze které pramení syndrom nepřiměřené sinusové tachykardie. Každý člověk s dysautonomií je jiný, choroba si přivlastnila jiné funkce a vytvořila jiné příznaky, někomu slabší, někomu silnější.

V mém případě se soutředila hlavně na srdce, které reaguje nepřiměřeně na všechno, co dělám, a začne nezadržitelně bít, jako bych právě uběhla šestistovku.

Když vám tady říkám, že moje srdce reaguje na všechno, nepřeháním. Tep se mi zvýší už při česání vlasů, sprchování, uklízení, vlastně při jakékoliv sebemenší fyzické aktivitě, někdy stačí, když hodně mluvím, nebo se směju. Moje tělo vlastně soustavně běží maraton, ale já ho ještě reálně nikdy nikdy v životě neběžela. Když mi srdce tepe příliš rychle, začnou se mi podlamovat a tuhnout nohy.

A moje spolubydlící opravdu ví, jak mi vylepšit život: mívám chronické bolesti u srdce, prý se tomu říká „falešné infarkty“. Jakoby vám na hrudníku nepřetržitě seděl slon a ještě vás někdo při každém nadechnutí uvnitř bodal nožem.  Taky  - jako leckdo jiný – bývám pořád unavená. Upřímně řečeno – ještě před pár lety jsem netušila, že únava může nabrat takových rozměrů. Není to únava, kterou cítíme po sportovním výkonu nebo po probdělé noci strávené sledováním televize. Je to únava, se kterou se každé ráno probouzím, protože ani osm hodin spánku ji nepřemůže. Je to únava, která mne paralyzuje a brání mi v soustředění. Je to únava, která je vždycky se mnou. Kvůli permanentní únavě toho moc neujdu, a když se snažím udělat více věcí v jednom dni, další dny za to platím, je mi hůře než obvykle a většinou musím zůstat doma. Někdy je to tak zlé, že ležím několik hodin nehybně v posteli, posadit se je nadlidský výkon a ani se mi nechce mluvit.

Už jste někdy omdleli? Pamatujete si, jak jste se cítili krátce předtím? Tma před očima, hučení v uších, přestali jste cítit nohy. Tak přesně tohhle zažívám několikrát denně. Říká se tomu presynkopové stavy a jsou takovým úsměvným příznakem mé nemoci; kamarádi mi říkají, že i když alkohol nikdy nepiju, občas vypadám, jako kdybych měla stálou hladinku v krvi. Jakmile změním polohu, přepadne mne závrať, zatmí se mi před očima a - na pár desítek sekund nevidím vůbec nic. Pak se musím rychle posadit, pokud si nechci rozbít hlavu, třeba o roh stolu. Špatně mi proudí krev v organismu, takže když se postavím, všechna krev klesne do nohou, hlava se nedokrví a chvíli to trvá, než se vzpamatuju. Že bych někde déle stála, třeba ve frontě na poště nebo v supermarketu, to si radši ani nepředstavuju.

Často se mi stane, že se mi zničehonic a bez varování začnou klepat ruce a nohy, vidím rozmazaně a cítím se slabá, je mi na omdlení. Klesne mi krevní cukr, odborníci tomu říkají hypoglykemické stavy. Dnes už jsem vážně profík ve zvládání „nízkocukrových“ situací a hrdě musím říct, že doposud jsem je vždy stihla vyřešit dřív, než bylo pozdě (tedy než bych se válela po zemi a kolemjdoucí by mě překračovali v domnění, že jsem to večer nejspíš přepískla na nějaké párty). Pravda, má úplně první „nízkocukrová“ zkušenost až tak komická nebyla.

Někdy se ráno probudím a třepu se zimou, někdy naopak mám ve studeném prostředí pocit, že mám vysokou teplotu a hoří mi celá hlava. Bezdůvodně. Vlastně bych to řekla takto: celý rok mi je zima a nevím, jak bych se zahřála, ale když v létě teploty překročí 23 stupňů, cítím, že je to moje poslední hodinka a jdu k zemi. Ale paradoxně potřebuju pořád dýchat čerstvý vzduch, když je v místnosti vydýcháno, klesne mi tlak, tep se zvýší a jdou na mě mdloby. Porušená termoregulace je další příspěvek, jímž moje spolubydlící průběžně obohacuje můj život.

Moje nemoc je neviditelná a já jsem ukázkový příklad jejího nositele, hostitele, nazvěte si mne, jak chcete. Když se na mě podíváte, vidíte už jen finální výsledek několikahodinového snažení. Vypadám jako všichni ostatní. Nikdo nevidí, že můj organismus právě běží maraton - srdce mi bije jako o závod a já mám pocit, že mi za chvíli vyletí z hrudníku. Nikdo nevidí, že zase vedu nevyhratelný boj s gravitací a podlamují se mi nohy, jako bych zrovna dokončila novoroční běh na Lysou.

A jaký je největší problém? Není to ani tak nemoc sama o sobě. Problém je, jak vnímají neviditelný handicap lidé v mé blízkosti a vlastně společnost jako taková: to, co není na člověku vidět, neexistuje. Vždycky se najde někdo, kdo by rád poradil. Třeba stylem -  No jé, tak na to nemysli! Nebo – Ale prosím tě, to máš všechno jenom v hlavě… Anebo – a to mám vážně nejradši - Ale vždyť nevypadáš, že ti něco je?! Nikdy bych to do tebe neřekl/a!

Častovali byste podobnými reakcemi člověka o berlích nebo vozíčkáře, který by stál pod schody a hledal výtah? Asi byste mu neradili, ať nemyslí na to, že mu nefungují nohy, ať raději vstane a vyrazí pěšky po schodech. S trochou snahy to přeci jde… 

Přišla jsem na to, že žít s handicapem nebo nemocí, která nás limituje, není to nejhorší. Ignorance a nepochopení ze strany společnosti je větší handicap. A věřte mi, v téhle oblasti toho máme ještě před sebou hodně.

2015/2016